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二卵性のふたご日記

2011年新築、2012年9月生まれの二卵性双子男児の記録です♪

入院準備

入院の準備が9割くらい終わりました。

あとは、箸、スプーン類と毎日飲んでいる薬を入れて終わりです。



4泊5日の入院。

今まで6泊の入院もあったので、入院に対しての心配や不安はないのですが、

やはり家から遠い場所というのもあって、手軽に洗濯を持ち帰るとかが出来ないので

やはり4泊分のものは持参しようと考えました。



バスタオル × 1枚

フェイスタオル × 1枚

ハンドタオル × 2枚

ガーゼハンカチ × 2枚

タオル類はこれだけです。

ガーゼハンカチを入れているのは、体拭きがあったりするので、ガーゼが便利なんですよね。

一応、シャワーには入れるようなのでバスタオルは1枚だけ持参です。

(予備に旦那がバスタオルを1枚、持参予定です)



ユウのもの

パンツ × 4枚

Tシャツ × 4枚

ズボン × 2枚

パジャマズボン × 2枚

ユウは、起きてから着替える…ということをしないので、

(なぜか極端に嫌がるので、無理強いはしない)

普段着兼パジャマとしてTシャツを入れてます。

一応、検査のために外来棟にも行くので、それらしいTシャツも入れてます。



私のもの

下着 × 2日分

Tシャツ × 2枚

基本的に、着たままの格好で寝て、そのままで新幹線にも乗れるような服を選んでます。



これと、ユニクロのTシャツでやり過ごします。



旦那のもの

旦那が泊まる時に持参します。



その他

化粧水類、シャンプー類、めんぼう、絆創膏、ゴミ袋、ビニール袋、お尻拭き、ハンガー。

ハンガーは今まで持って行ったことがないのですが、

バスタオルも干せる伸縮するものをニトリで買いました。

イヤホン、充電、即席味噌汁。

ユウが寝るときに一緒に寝るぬいぐるみとガーゼケット。



ユウが遊ぶもの

折紙、折紙の本×2冊、自由帳。

幼稚園の本を持参します。ATMが作れるやつです。

1冊だけ見つけて買いました。

本当は2冊欲しかったんですが、やっぱりないですよね。

ATMを病室で作ろうかと思います。

ipadでゲームを少しだけしたりもします。

(我が家は“入院したときだけゲームが出来る”という風にしています)



今回の入院は計画的なものなので、ユウ本人は元気な状態で入院します。

我が家としては初ですね、このパターン。

子供との接触は禁止なので、面会場所でヒロと会うことすら禁止されています。

面会できれば、少しはラクかなと思うんですが、仕方ないですね。

ユウが元気なだけに、どうやって切り抜けようかが目下の悩みです。

ベッドの上だけだと体もなまるので、少しくらい動けたらいいなと思ってます。



退院後、またお話したいと思います。





訪問して頂きありがとうございます。
ユウも納得済みの入院。頑張って乗り切ろう!
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  1. 2019/08/18(日) 07:00:00|
  2. 病気
  3. | コメント:0

入院のための下見

ユウの検査入院の日程が決まり、ユウにも伝えました。

最初こそは泣いてしまいましたが、すぐに気持ちも切り替えることが出来ました。



で、日曜日に大学病院へ偵察へ行って来ました(笑)



車で行くがいいか、電車で行くがいいか。

車で行った場合の駐車場、電車で行った場合の停留所。

それぞれの所要時間と費用。



夏場での移動、荷物、ヒロとユウがいる…

それらを考えて、どちらが有効であるか、考える必要性があると思ったので。



結果としては、まだ答えは見出せませんでしたが、

下見に行って良かったなぁ~と。



一応、国立の病院に通院をしているのですが、

入院先の病院は大学病院で、指折り数える施設がある場所。

日曜というのに人の出入りは多いし、入院病棟まで行こうと思ったら相当遠い。

結局、入口だけで、すぐに帰ったんだけど。



前情報として知っておいて良かった。



そう思う場所でした。

(田舎モノにはデカすぎる施設ですわ)



ちなみに車で行くと、1時間半くらいで、片道1,000円程度。

電車でも家から病院までを考えると2時間弱で、

片道1,000程度プラス、バスorタクシー代。プラス人数分。

(新幹線で行くと30分短縮されますが、費用は増えます)



はぅ~。

しんどいっちゃ、しんどいな(笑)





訪問して頂きありがとうございます。
4泊5日なので、初日と最後は私。間は旦那というのは、ほぼ決まりました。
その間、ヒロは学童へ行ったり、一緒に行ったり、その日に合わせて決めることにしました。
祖父母宅へ行くなら学童へ行きたいと言っていたので、その当たりは心強いです。
友達もいるしね。そのほうが楽しいかもね。
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  1. 2019/07/08(月) 15:25:01|
  2. 病気
  3. | コメント:0

入院にあたり、いろんな助成について調べる

ユウが検査入院をするにあたり、相談に乗ってもらった人がいるのですが、

そこで新たな情報を得ることも出来て、今は調べています。



県外の病院に入院することになっているので、

乳児医療が使えるのかどうか、

県外申請が必要かどうか、

高額療養費はどうなのか、

いろいろ話を聞き、とてもタメになりました。



その中で

子供の病気の病院費の負担軽減のための制度

あると知りました。



ユウは、該当するのかしないのか。

調べると、該当するらしいのですが、細かく調べないといけないので今は問い合わせ中です。

ただ病院の診断書なども必要だそうで、

やはりお金を頂く、または軽減してもらうためには、それなりに動かないといけません。



公共機関へ聞いてみようと思ってます。



ヒロもユウも、生まれたときから病院にお世話になりっぱなしで、

やはり医療費も相当なものです。



ヒロとユウ、NICUに入っていたので、その費用が2人合わせて750万でした。

これは支払えません。

保険制度があり、また乳児のための制度があり、費用を支払うことなく済みました。

もちろん、そのために私たちも税金を納めているし、納めている方たちの税金を使わせて頂いています。



こういう制度は助かります。



今月は忙しくなりそうです。





訪問して頂きありがとうございます。
明日は骨折のレントゲン。
少しでもくっついてるといいんだけど…。
今は歩き方によっては痛いです。
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  1. 2019/07/01(月) 15:39:50|
  2. 病気
  3. | コメント:0

大学病院の先生と面談

先日、ユウの病気の為に病院へ行って来ました。

大学病院から先生に来ていただき、現状と病気の話や今後の流れの話をしました。



結果としては、検査入院と手術がほぼ決定しました。

どのようになるかは、検査次第なのですが、

現状の状態を緩和する為には、手術は回避できなさそうでした。



ユウの現状は

酸素濃度が下がる

というのが大きいです。

酸素が下がるからといって、生き死にではないし、基本的に元気に過ごしているので問題はありません。

ただ数値が下がるというのは、大人になり年を取った時に何らかの影響が出てはいけません。

なので、現状で出来ることをしてこうと。



かといって、ユウの病気はこれで最後ではなく、

私も同じ病気を持っている以上、同じことが言えるのですが、

継続的な観察も必要なんですよね。



ヒロがアレルギー持ちであることも申し訳ない気持ちもあるんですが、

ユウの場合は100%私からの遺伝なので、ヒロのアレルギーの「申し訳ない」とは桁が違うんですよね。



ただ申し訳ない…



でも悔いても仕方ないので、大きくなって、大人になって、年を取って、

「あの時こうしておけば」という思いがないようにしてあげることが

唯一できることなのかなと。



あっ。

悲観的にはなってません。

基本は元気だし、何も変わってないし、病院とお友達ということではないので。

(喘息の方が病院とお友達って感じですしね)



でも。

やっと病名も分かり納得もしました。

きっとそうだろうなという漠然とした思いはあったのですが、ハッキリしたというか。

酸素が下がる理由も、喘息以前の問題だったんだなぁ~と。

もしかしたら喘息ではないのかも(笑)

ここは判断しにくいですが。



そして夏休みに入ってからする予定だった、舌下免疫療法は中止することになりました。

検査入院を夏休みの間にすることにしているので

さすがに検査と治療を同時進行することは、ユウにとっては負担しかないので。

大学病院の先生と話ををして、中止することにしました。



さぁて。

先生から言われている検査入院期間が思った以上に長いのでビックリしてます。

「忘れ物を取りに行く」という距離の病院ではないので、

綿密に入院計画を立てていかないといけません。

何せ、ヒロをどうするか…これが一番ですからね。





訪問して頂きありがとうございます。
ヒロ、この日は1人で学校へ。
いつも「1人で頑張ったんじゃけぇ~」と、おもちゃ(食玩)をねだるのですが、それもなく。
少しお兄ちゃんになりました(笑)
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  1. 2019/06/25(火) 07:00:00|
  2. 病気
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mika

Author:mika
出身地:広島県

2012年9月に産んだ男児×2の双子の事をメインに綴っています。

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